Debatbiomed

Le réseau DAN! (Defeat Autism Now)

Suzanne Ruhlmann

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Le réseau DAN! (Defeat Autism Now) mis en place par l’Autism Research Institute (ARI) a été épinglé par QuackWatch et dénoncé par nombre de lanceurs d’alerte et exposé par des médias de premier plan pour ses pratiques scientifiques douteuses, contraires à l’éthique et parfois dangereuses.

Lancé aux USA, le réseau DAN! ou Defeat Autism Now a essaimé dans divers pays du globe, y compris en France. Parmi les praticiens DAN! dont on a le plus entendu parler en France, on pourrait citer Anju Usman et Jeff Bradstreet, Lorène Amet, Dra Clavera Ortiz, Jaquelyn McCandless, sans oublier le Dr Corinne Skorupka qui a implanté le mouvement chez nous.

Les médecins intéressés pouvaient obtenir une certification en suivant un séminaire d’une durée de 13 heures organisé par l’Autism Research Institute. Des non médecins avaient eux aussi accès au fameux sésame, entre autres des naturopathes, nutritionnistes, infirmiers ou chiropracteurs. Ils devaient juste signer un document attestant qu’ils adhéraient à la philosophie du groupe et verser une cotisation de 250$ par an.

Des hypothèses tous azimuts ont été testées de manière très informelle, les parents étant eux-mêmes les évaluateurs avec tous les biais que cela engendre et multipliant les approches menées en parallèle, ce qui rend impossible un bilan objectif. Un biais de confirmation est forcément induit par l’investissement massif : sur le plan financier, les honoraire élévés des pseudo-spécalistes de l’autisme, les déplacements sur des centaines ou milliers de km pour les rencontrer, les produits miracles hors de prix, mais aussi en heures, les familles se retrouvant face à une organisation logistique des plus complexes. Investissement aussi en souffrances car il est hors de question de passer sous silence les effets secondaires des enfants qui selon les adeptes de ces théories seraient « bon signe ».

Parmi le bric à brac d’interventions et faux remèdes qui ont été mis en avant par ces praticiens : médicaments pour la chélation parfois par voie intraveineuse, lupron, sécrétine, GCMAF, MMS, oxygénothérapie hyperbare, antifongiques, vitamines ou compléments alimentaires à ultra haute dose etc

Il a par ailleurs aussi un lot d’études de qualité médiocre, en général sans groupe contrôle, teintées de conflits d’intérêts ou comportant plusieurs signaux d’alerte. Elles ont souvent été menées par des praticiens épinglés et sanctionnées par les autorités. L’autisme étant considéré comme un fléau à éradiquer de toute urgence, toutes les prises de risques sont relativisées.

Si le DAN! a été mis à l’arrêt en 2011, entre autres sous la pressions des militants pour la neurodiversité, offensés, à juste titre, par le slogan « Vaincre l’autisme » qui porte atteinte à leur dignité, un nouveau réseau a pris la relève : le MAPS (Medical Academy of Pediatric Special Needs) en partenariat avec un organisme antivax discrédités comme Generation Rescue de la figure antivax Jennifer McCarthy, ou TACA (Talk About Curing Autism) qui a du récemment changer de nom face à son impuissance à guérir l’autisme (!). Sur le site du MAPs, on retrouve une partie des praticiens du DAN! Le fondateur du MAPS, Dan Rossignol, a publié nombre d’études dans diverses revues scientifiques mais aussi dans la douteuse Medical Veritas et aussi Medical Hypotheses, connue pour ses contenus insolites. Il est intervenu aussi comme conférencier au festival mondial des antivax et des charlatans en tous genres, AutismOne. Il promeut entre autres l’oxygénation hyperbare, pour traiter l’autisme. Le co-fondateur du MAPS, David Berger, pour sa part, fait subir un traitement de chélation à 60% de ses patients autistes.

Très ancré dans le mouvement antivax, il était à son apogée durant les années de gloire d’Andrew Wakefield, avant que son étude incriminant les vaccins comme cause de l’autisme ne soit rétractée et que la fraude ne soit mise à jour. Ce phénomène, en perte de vitesse depuis, jouit toujours d’une faveur certaine en France… Il reste plus difficile à combattre aujourd’hui car véhiculé dans des groupes de réseaux sociaux secrets aux pratiques extrêmes (exemple). Il ne faut pas non plus oublier ceux qui appartiennent à ce courant de pensée mais face à leur impopularité croissante, enrobent de façon extrêmement habile leur discours. puis ceux en apparence bienveillants vis-à-vis des personnes autistes tout en bafouant leurs droits les plus élémentaires.

« Le biomed » ou « les approches biomédicales de l’autisme » sont des termes qui ont été couramment utilisés pour désigner ce mouvement, dans une tentative de désinformation visant à nous convaincre qu’il s’agirait de science solide et d’une approche respectueuse de la personne alors que l’on en est bien loin. La santé des personnes autistes, les principes éthiques, les méthodes de recherche fiables sont sacrifiés sur l’autel de perspectives de gains financiers, de promotions personnelles, et d’idéologies problématiques.

Le DAN! est un mouvement distinct de l’approche Chronimed. Le premier a pris naissance aux USA et propose un ensemble éclectique d’approches. Le deuxième concerne des praticiens en France qui abordent l’autisme sous l’angle d’une supposée forme chronique de la maladie de Lyme, dans la mouvance de l’ILADS ou d’autres infections « froides » (ou latentes). Cependant, l’Autism Research Institute – qui a propulsé Defeat Autism Now – a été épinglé par le journaliste d’investigation de la revue Nature Declan Butler pour avoir soutenu Montagnier et Chronimed en 2010. (cf traduction automatique de cet l’article).

Stephen M. Edelson est le directeur exécutif de l’Autism Research Institute depuis 2006. Il est l’un des conférenciers du Salon de l’Autisme organisé à Avignon le 24 septembre 2022. Il est l’auteur du livre Recovering Autistic Children.

REFERENCES :