Par un concours de circonstances, je me suis retrouvée dans un groupe Facebook de 10.000 membres faisant la promotion de divers faux traitements pour l’autisme, à l’affut de renseignements sans rapport avec ce sujet.
J’ai découvert qu’il était fortement recommandé à tous les parents membres du groupe de consulter un « Chronidoc » pour la prise en charge de l’autisme de leur enfant. Ils faisaient allusion à des médecins de la mouvance Chronimed qui avaient la particularité de prescrire des antibiotiques en combinaison avec d’autres médicaments au très long cours aux enfants autistes. Ils se sont réunis autour du très controversé prix Nobel, Luc Montagnier, et adhèrent à la théorie non prouvée d’infections « froides » ou latentes. Un deuxième groupe Facebook était dirigé par le président du Collectif Autisme, qui rassemble 5 fédérations et 300 associations de parents. En 2017, j’ai assisté à la fermeture précipitée du groupe de 10.000 membres suite à mon irruption. J’avais dénoncé divers faux remèdes qu’ils avaient promus après avoir collecté des informations détaillées, parfois avec mes captures d’écran à l’appui. Les administrateurs ont créé un nouveau groupe Facebook, plus confidentiel, avec des conditions d’accès draconniennes cette fois-ci.
J’étais en état d’alerte constatant que les dangers des prescriptions Chronimed étaient pointées du doigt par des médecins et pharmaciens lors de discussions informelles. Une pharmacienne a exprimé son inquiétude qu’un enfant puisse finir aux urgences à cause des prescriptions d’un médecin en particulier. J’étais alors déjà bien sensiblilisée à la question de la sécurité des médicaments de part mon expérience professionnelle dans le secteur de la recherche clinique1. J’ai constaté à ma grande stupeur que les enfants suivaient aussi un deuxième type de traitements en parallèle, mais cette fois-ci sur prescription de non médecins, des parents plus expérimentés et initiés à une méthode confidentielle, la chélation, habituellement destinée aux victimes d’empoisonnement sévère aux métaux lourds. De fausses rumeurs sur les vaccins alimentaient des peurs qui justifiaient tout. Des chélateurs chimiques étaient achetés en ligne sur un obscur site sud-africain et ce « traitement » pouvait durer 6 ans.
J’ai passé deux ans à mener des investigations en ligne et collecter des informations sur ces pratiques mais dès 2017, j’ai commencé à faire des signalements aux autorités de santé en leur envoyant, entre autres pièces, des captures d’écran que j’ai réalisées en très grand nombre. Celles-ci ont été mentionnées dans les divers médias, et également dans le Livre noir de l’autisme qui présente un récit réinventé et une version édulcorée du scandale Chronimed. Je suis partie aussi en quête d’informations solides pour contrer les arguments de militants de ces approches et debunker un certain nombre de fausses informations.
« En tant qu’ancienne employée dans un centre de recherche clinique, elle connait bien les protocoles de validation stricts des médicaments avant leur mise sur le marché. Elle s’inquiète donc de potentiels effets secondaires graves »
Une lanceuse d’alerte alsacienne pour dénoncer les pseudo traitements médicaux
Data Coordinateur dans un centre de recherche clinique d’une grosse entreprise pharmaceutique. J’ai aussi une expérience en milieu hospitalier et en traduction pour la recherche clinique ↩︎
