Un certain nombre de familles dépensent des sommes exorbitantes dans leur quête de traitements non conventionnels de l’autisme. Poussées par la culpabilité si elles n’ont pas tenté le tout pour le tout, elles ne comptent pas l’argent investi. Des spécialistes auto-proclamés ont su les convaincre que tel ou tel problème de santé serait à l’origine des troubles de leur enfant. Personne n’a le temps d’attendre que tout cela soit confirmé ou évalué scientifiquement.
Le prix d’une maison
Selon une source, une mère a dépensé le prix… d’une maison de campagne pour des pseudo traitements de l’autisme.
Deux personnes confirment dans une discussion sur Facebook qu’au fil des ans, leurs dépenses cumulées représentent une somme équivalente.
Ce sont bien sûr des cas extrêmes, mais il est un fait qu’un certain nombre de familles s’endettent ou se retrouvent en difficulté financière, entraînées dans cette spirale par des diffuseurs de fake news. Faire le point sur ces multitudes de thérapies est un exercice douloureux dans ces conditions.
Comment expliquer de tels montants ? Quelques pistes, en vrac :
Multiplication d’expérimentations menées de front
Poussées par un sentiment d’urgence, la plupart des familles n’essayent pas juste un remède proposé par tous ces marchands qui surfent sur cette vague porteuse du marché de l’autisme. Elles multiplient les expérimentations au-delà du raisonnable, et testent tout en même temps. Les théories respectives se contredisent entre elles mais des experts en communication arriveront à donner l’illusion d’une cohérence parfaite entre tous ces axes.
Des fioles de 2,2 ml à 600 euros
Le GcMAF est un faux médicament, qui a été fabriqué en France. Un traffic a été démantelé. David Noakes, le principal prévenu, a été condamné à 4 ans de prison. Les allégations concernaient l’autisme, mais également de nombreuses pathologies, dont le cancer. Source : Capital.fr. Il a été promu et/ou prescrit pour l’autisme par plusieurs praticiens connus dans les milieux des approches alternatives de l’autisme.
Oxygénation hyperbare
Exemple de tarif pour une chambre hyperbare portative 18900 $, location 2500$ par mois. Pas d’efficacité avérée et certains risques.
Cellules souches et immunoglobulines intraveineuses
Aucune indication pour des cellules souches dans le traitement de l’autisme mais des répercussions sur le compte en banque : un traitement peut coûter 16.500 euros + transport et hébergement. Des cliniques situées dans des pays éloignés accueillent des familles prêtes à tout tenter.
En ce qui concerne les immunoglobulines intraveineuses, elles sont prévues dans le livre blanc de l’association Vaincre l’Autisme (2018). Une mère a organisé une cagnotte pour financer cette prise en charge inadaptée à l’étranger.
Une quantité invraisemblable de compléments alimentaires
Des enfants se retrouver à avaler une quantité impressionnante de gélules quotidiennement commandés chez des revendeurs précis mis en avant pour l’innocuité des excipients et un processus de fabrication irréprochable. Il s’agit donc de passer des commandes en ligne chez un fournisseur toujours à l’étranger. Il faut prévoir parfois des frais de port et de douane.
Une administratrice Facebook touchait une commission de 5 ou 10% dans un groupe de 10.000 membres. Citation d’une des modératrices :
Le mien, il prend 50 gélules par jour
Une modératrice de groupe Facebook pseudo-biomed
Un article du Chicago Tribune rapporte le récit d’un père qui vante une prouesse de son enfant autiste : avaler 7 comprimés en même temps (!)
Parfois, des dosages élevés sont pratiqués, frôlant le niveau toxique (Vitamine A…). Des enfants ont en fait atterri aux urgences. Il y a aussi les vitamines par injection, notamment la B12, parfois commandée en Italie
Protocole de méthylation de Yasko
Une mère a dépensé 860 euros pour des compléments. Je ne sais pas si elle a acheté le flacon d’une pseudo-solution de nucléotides pour « booster » soi disant le développement du langage à 85$.
Un résumé de debunk en français ici sur le site theierecosmique.com d’un article en anglais
Coaching
Il y a aussi les consultations sur Skype. Un forfait, c’est mieux, tant qu’à faire. Ou des conseils que donne par message privé un administrateur de groupe Facebook, simple parents sans formation dans le domaine de la santé, en échange d’un « don » versé dans une cagnotte.
Déplacements
Les déplacements à l’étranger ou à l’autre bout du pays pour voir des spécialistes auto-proclamés ou faisant de supposés « miracles » engendrent bien sûr de nombreux frais : avion, frais d’hôtel, de traduction…
Des parents font des aller-retours réguliers entre Casablanca et Paris pour consulter un ostéopathe qui « agirait sur le cerveau » ou à Barcelone pour consulter la seule « spécialiste » en Europe. La présence des deux parents est imposée par le docteur. D’autres se rendent en Suisse, en Belgique, en Allemagne ou aux Pays-Bas.
Les congés payés étant largement entamés du fait de ces périples, certains parents ont probablement pris des congés sans solde.
Tests non standards
Il faut compter 4000 € (quatre mille) pour le 1er rendez-vous chez une pédiatre espagnole suivant l’approche DAN!, recommandée dans un groupe Facebook francophone de 10.000 membres où j’étais infiltrée. Ce tarif englobe non seulement les honoraires, mais également les tests de laboratoire (non reconnus, que ce soit en France ou ailleurs, dans le cadre de la prise en charge de l’autisme ou non homologués). Il est question d’analyses de laboratoire de départ à 2000 euros (réalisées aux USA). De plus, cette praticienne collabore avec un laboratoire proposant des tests non standards
Les honoraires se sont pas à régler à chaque consultation : il s’agit d’un abonnement ! Pour fidéliser la clientèle, c’est une solution infaillible. Le pseudo protocole dénué de fondement scientifique qu’elle propose se décline en 12 étapes successives. Cela représente plusieurs années de suivi. De nombreuses familles s’endettent pour faire face à ces dépenses. La déception est ensuite à la hauteur de l’investissement.
Honoraires de divers praticiens
On constate que des médecins généralistes pratiquent des honoraires hallucinants. Certains médecins sont non conventionnés ce qui implique une très faible prise en charge par la sécurité sociale (0,61€ seulement).
Médicaments non remboursés
Il y a les médicaments non remboursés car commandés sans ordonnance sur le net, et administrés pendant 6 ans, pour la chélation Cutler nécessitant l’adjonction de vitamines et minéraux pour contrebalancer les carences que celle-ci entraîne.
La chélation classique, (voir mon article à ce sujet) entraîne elle aussi des dépenses importantes. La déception devant ce faux remède est proportionnelle à l’investissement financier consentie.
L’homéopathie
Faux produits miracles
Toutes sortes d’autres produits hors de prix sont proposés. Les revendications sensationnelles, lorsqu’elles ne sont pas formulées sur les emballages des produits, sont véhiculées par des intermédiaires.
Le complément alimentaire dont il est question ici a été promu contre une hypothétique « neuro-inflammation » et pour combattre des « tempêtes immunitaires » sur le site autismfreebrain (ou cerveau sans autisme) . Ces revendications constituaient bien sûr une infraction comme l’a constaté la FDA des Etats-Unis. Le site Web vantant ces vertus incroyables n’existe plus depuis plusieurs années. Le Dr David Gorski, auteur du blog Science Based Medicine a écrit un article détaillé pour dénoncer ce charlatanisme.
Probiotiques
Le lien intestin-cerveau constitue un axe privilégié par la recherche dans le domaine de l’autisme. Les découvertes tardant à émerger, des produits miracles aux vertus non démontrées peuvent être commandés dans des boutiques en ligne. Un produit vendu à prix d’or (100$ les 30 g), le Gutpro a été promu par Natasha Campbell, qui a élaboré un régime extrême, le régime GAPS. Malgré le prix élevé, la cuillère-mesure, indispensable, n’est pas fournie et doit être commandée à part pour 5,50$. J’ai été frappée par les témoignages de personnes déçues.
Une modératrice de groupe Facebook promouvant ces remèdes précise qu’elle a été « trois jour au lit » suite à la prise de ce probiotique mais encourage à continuer en augmentant les doses par palier.
Le produit a depuis changé de nom pour des raisons de marketing, peut-être parce que des commentateurs ont pointé son prix excessif
Il est à noter que l’engouement pour les probiotiques s’est quelque peu refroidi suite à des publications scientifiques montrant qu’ils ne sont pas systématiquement dénués de risques.
Séances d’ostéopathie
Un praticien recommandé sur Facebook à 120 euros la séance demande qu’on effectue au préalable un encéphaloscan, examen inconnu des neurologues, facturé 290 euros.
D’autres interventions sans bénéfice démontré
- Neurofeedback : par exemple, 60 euros la séance
- Des dispositifs particuliers préconisé par certains praticiens : filtration d’eau (osmoseur), purification d’air, protection des ondes Wifi, remplacement d’ustensiles de cuisine
- etc.
Tendances récentes
Le secteur du marketing multi-niveaux (MLM) a trouvé dans le milieu de l’autisme un secteur porteur. Le discours est ultra bien rodé avec des commerciaux au top, de beaux sites Web, une terminologie sophistiquée pour véhiculer de la pseudoscience, des arguments à faire chanceler les sceptiques en herbe. Ils vous proposent en exclusivité un produit pour solutionner vos problèmes et en même temps un emploi. Je me suis un peu attardée sur un cas. Une nouvelle entreprise ? En fait, une ancienne qui a changé de nom, pour soigner leur e-réputation mise à mal. Google est votre ami.