Approches biomédicales de l’autisme et dérives

Beaucoup de gourous font miroiter l’espoir de progrès plus ou moins sensationnels voire une guérison de l’autisme grâce à des remèdes non reconnus. Certains, plus habiles, ne parlent que de traiter des “troubles associés”. Le problème, c’est qu’il peut s’agir de maladies fictives. Il faudrait consulter un “spécialiste de l’autisme” pour soigner les problèmes de santé des autistes comme s’ils étaient des extraterrestres et demander conseils sur des groupes Facebook confidentiels.

A côté des fake news, il y a beaucoup d’idées véhiculées comme s’il s’agissait de vérités absolues alors que ce sont de simples hypothèses, ou pistes de recherche dans l’état actuel de la science, parfois très controversés : sur le microbiote intestinal, l’immunité, le métabolisme, etc, etc . Il ne s’agit pas de démolir toutes les initiatives, juste prendre du recul.

Régulièrement, on parle de découvertes scientifiques sensationnelles qui tombent pourtant dans l’oubli rapidement. Il faut savoir qu’il y a en moyenne 1800 articles scientifiques sur l’autisme qui sont publiés chaque année. Beaucoup d’études préliminaires ne sont pas confirmées par la suite. Cela fait partie du parcours habituel de la démarche scientifique qui est longue et complexe.

Quelques exemples de théories : la sécrétine, proposée par Rimland comme traitement pour l’autisme, est tombée dans l’oubli car ses vertus ont été réfutées. Une autre piste battue en brèche, les peptides opioïdes urinaires de Reichelt. La théorie de la perméabilité intestinale de Shattock est toujours très controversée.

Un certain nombre d’axes de recherche méritent d’être explorés davantage. Cependant, d’autres nous mettent face à un problème éthique car ils exposeraient les enfants à des risques inacceptables par rapport au bénéfice espéré.

Des fausses informations véhiculées sur les réseaux sociaux :

Les faux miracles de la chélation

• La thérapie par chélation de métaux lourds Cutler guérirait l’autisme chez 50% des enfants concernés selon Andy Cutler, un chimiste, gourou autoproclamé, qui n’a jamais publié d’étude scientifique et qui fait des allégations fantaisistes. Une modératrice de groupe Facebook annonce pour sa part 75% de guérisons avec la même méthode. Comment peut-on accorder du crédit à de simples témoignages qui rapportent souvent des améliorations banales, qui répertoriés sur un site commercial, en l’absence d’autres preuves ?

Le fait que 99% des enfants soient déclarés intoxiqués aux métaux lourds par une société privée qui propose à la fois les tests et le remède devrait nous interpeller. On tire des conclusions très étonnantes à partir d’un test de cheveux non validé pour cet usage. Au lieu de lire les résultats tels que fournis par le laboratoire, qui a d’ailleurs été épinglé par Quackwatch, on utilise une grille d’interprétation confidentielle, les règles de Cutler, où tous reviennent positifs.

Si les risques de la chélation par voie intraveineuse sont bien connus, le décès d’un enfant dans le cabinet d’un médecin ayant été largement médiatisé, la méthode de Cutler, proposée comme alternative, n’a jamais été évaluée pour la sécurité et l’efficacité et le chimiste qui l’a développée rejette en bloc la méthode scientifique. Un livre la décrivant (Fight Autism and Win) a été retiré de la vente par Amazon.

Des expériences avec le DMSA sur le rats en laboratoire a montré que ce médicament entraîne des troubles cognitifs durables en l’absence d’intoxication avérée. Les effets secondaires possibles sont la neutropénie avec le DMSA, syndrome de Stevens-Johnson avec le DMPS (qui ne dispose pas d’AMM en France). Avec les chélations en général, le risque principal est la perte de minéraux essentiels.

Les médicaments, non disponibles en France, sont commandés en ligne en Afrique du Sud, parfois via un intermédiaire en Angleterre. Ce sont donc des traitements non reconnus, pratiqués par des familles sans prescription, ni suivi médical, selon les recommandations d’un chimiste

L’hypothèse d’infections “froides”, et un traitement de cheval pour les combattre

• Les autistes seraient quasi tous sujets à des “infections froides” (Lyme ou traces d’infections passées). Le test du prof. Montagnier pour détecter des ondes d’ADN de nanoparticules de bactéries n’a jamais été reconnu car basé sur une hypothèse discréditée, la mémoire de l’eau. La société Nanectis qui le produisait n’existe plus. Malgré cela, certains affirment que l’on peut guérir de l’autisme grâce à des cocktails de médicaments qui associent antibiotiques antifongiques antiparasitaires à long terme (jusqu’à 4 ans). Les allégations de guérisons, ou d’amélioration spectaculaire de l’autisme n’ont jamais été vérifiées.

Certains, vont vous persuader que les enfants autistes sont touchés par Lyme, transmis in utero de la mère à l’enfant, un mode de transmission non confirmé qui a été retiré de la classification de l’OMS.

Quand on dit que tous les autistes devraient être suivis par un “chronidoc” (certains médecins Lyme), et qu’on constate qu’un nombre incroyable d’enfants se retrouvent avec des prescriptions de cocktails d’antibiotiques puissants associés à des antifongiques, antiparasitaires, etc, cela pose un immense problème. Il faut savoir qu’aucune étude n’a évalué cette approche, qui entraînent beaucoup d’effets secondaires et de risques. Cette approche n’est pratiquée qu’en France. Il s’agit donc d’une exception mondiale. Une pratique choquante, à laquelle il est urgent de mettre fin.

Le business des test

• Le test de cheveux seraient incontournable. En fait, ce test n’est pas validé pour déterminer des carences nutritionnelles Des personnes qui ont fait les mêmes tests auprès de plusieurs prestataires se sont retrouvés avec des résultats contradictoires. Par ailleurs, certains labos qui proposent eux-mêmes des compléments alimentaires ont été accusés de conflit d’intérêt. Des familles, tombées dans le piège du marketing, en sont arrivées à dépenser 300 euros/mois ou plus, en compléments alimentaires.

Cela ne signifie pas que les enfants autistes n’ont jamais de carences mais il ne faut pas oublier que certaines interventions biomed causent justement des carences (régimes ultra-restrictifs comme GAPS associé au SGSC, chélations). Il n’y a pas de mal à tester un produit ou l’autre. Ce qui pose problème, ce sont les fausses allégations véhiculées, les encouragements à persister malgré des réactions négatives, les surdosages qui peuvent être dangereux, ou la pression pour faire acheter toujours plus.

Pour faire encore une mise au point, il n’est pas question de tirer à boulets rouges sur les adeptes de thérapies alternatives. Si je n’ai personnellement jamais adhéré à ces théories, il y a des personnes que j’estime beaucoup qui ont des vue différentes des miennes.

L’urgence est de pointer les dérives graves, la désinformation orchestrée, tout en évitant d’accabler les parents qui font parfois fausse route, car qui n’a jamais fait d’erreur ? Il s’agit de les soutenir et les aider à faire le tri, à avoir un regard plus critique par rapport aux informations véhiculées, prendre du recul lorsqu’il y a des sommes déraisonnables en jeu, ou surtout, des risques pour la santé.