Alors qu’il n’existe aujourd’hui aucun traitement pour guérir l’autisme, des militants d’approches « biomed » affirment le contraire alors que les TSA sont une condition neurodéveloppementale, à forte composante génétique et que la recherche est une entreprise de longue haleine.
Explications pseudoscientifiques
Des spécialistes autoproclamés ont fait miroiter aux parents l’espoir de progrès plus ou moins sensationnels voire une guérison de l’autisme grâce à des remèdes non reconnus, diffusés en exclusivité dans des groupes sur les réseaux sociaux.
Certains, plus habiles, ne parlent que de traiter des « troubles associés » à l’autisme, dans une tentative d’éviter une mise en cause pour charlatanisme . Le problème, c’est qu’il s’agit parfois de conditions hautement improbables. Et dans le cas contraire, il n’y a pas de nécessité de consulter un « spécialiste de l’autisme » pour soigner les problèmes de santé courants ni de demander des conseils sur des groupes Facebook autour d’approches confidentielles.
La lutte contre la psychanalyse instrumentalisée
Pour lutter contre une vision erronée de l’autisme sous l’angle de la psychanalyse, qui propose une prise en charge totalement inadaptée, on a cédé à la tentation de foncer tête baissée pour se raccrocher à de fausses découvertes scientifiques. De fausses pistes de recherche ont été proposées. Une stratégie perdante, comme on peut facilement le constater.
Un exemple, avec l’approche Chronimed, aux Tribunes parlementaires européennes de 2012
L’éthique doit être au coeur des préoccupations
Bien sûr, un certain nombre d’axes de recherche méritent d’être explorés davantage. Cependant, nous sommes rapidement confrontés à un problème éthique lorsqu’il s’agit d’exposer des enfants à des risques inacceptables par rapport au bénéfice espéré, aggravés si la méthode scientifique est sacrifiée sous prétexte d’urgence. Les fausses rumeurs d’épidémie d’autisme, démenties par le contexte de critères diagnostiques plus larges qu’avant1, on servies de prétextes à toutes sortes de dérives.
Fake news sur les réseaux sociaux et conséquences
La recherche biomédicale a été instrumentalisée par des acteurs peu scrupuleux de l’économie et toutes sortes de gourous ou certains médecins déviants relayant des fake news toutes plus incroyables les unes que les autres, et mettant des enfants en danger, entraînant aussi parfois dans une spirale de surendettement des familles vulnérables ou les menant vers l’épuisement, les poussant à délaisser d’autres méthodes car elles investissent trop dans des approches non validées, encouragées par des individus sans scrupule qui font miroiter des miracles.
Des pratiques contraire à l’éthiques sont trop souvent constatées
- les traitements expérimentaux risqués non évalués utilisés comme s’il s’agissait de sauver des vies
- la multiplication d’approches alternatives de l’autisme menées simultanément en dépit du bon sens
Une modératrice de groupe Facebook dédié aux approches biomédicales de l’autisme a dit :
Vu la liste interminable de compléments alimentaires et autres produits miracles préconisés en plus de traitements médicamenteux expérimentaux hors cadre de protocole, ce n’était, selon toute probabilité, pas un exagération : probiotiques à haute dose, vitamines et minéraux également à très haute dose ou parfois par injection, une multitue de produits pour le « contrôle de l’infection » ou la « défense immunitaire », ou promettant de booster notre potentiel…
Exemples de dérives
La science sert de prétexte, mais ses principes sont bafoués
- le scandale Chronimed : une trentaine d’articles à lire sur le sujet sur ce blog : debatbiomed.com dans la catégorie : Chronimed
- chélations destinées normalement aux victimes d’intoxication grave, la méthode d’un gourou qui serait la « seule sans danger », etc.
Une remise en perspective nécessaire
Il existe beaucoup de pistes de recherche intéressantes, certaines plus prometteuses que d’autres. On verra ce que l’avenir nous réserve. D’innombrables parents testent l’une ou l’autre approche alternative à un moment donné de leur parcours, un complément alimentaire, un régime s’il n’est pas trop restrictif.
Mon combat est dirigé contre les mises en danger, les projets de recherche clinique sur fond de psd’essais cliniques contraires à l’éthique et sur fond de pseudoscience, les essais avec des cocktails de médicaments comme ceux proposés par Chronimed, les mises en danger, les entorses à l’éthique.
Partager des informations
Il n’est pas question de tirer à boulets rouges sur les adeptes de thérapies alternatives ou non conventionnelles. Si je n’ai personnellement jamais adhéré à ces théories, il y a des personnes que j’estime beaucoup, et même parmi mes amis, qui ont des vue totalement différentes des miennes. L’urgence est de pointer les dérives graves, d’exposer la désinformation orchestrée, tout en évitant d’accabler les parents qui font parfois fausse route, car qui n’a jamais fait d’erreur ?
- http://beh.santepubliquefrance.fr/beh/2020/6-7/pdf/2020_6-7.pdf ↩︎
