Le réseau de praticiens DAN! (Defeat Autism Now) proposant des approches non conventionnelles de l’autisme a été épinglé par QuackWatch.
Lancé aux USA, il a essaimé dans divers pays du globe, y compris en France. Les médecins intéressés pouvaient obtenir une certification en suivant un séminaire d’une durée de 13 heures organisé par l’Autism Research Institute.
Des hypothèses tous azimuts ont été testées de manière informelle, les parents étant eux-mêmes les évaluateurs alors qu’ils multipliaient les approches menées en parallèle, rendant impossible tout bilan objectif. De plus, l’investissement massif des familles ne pouvaient qu’induire un biais : sur le plan financier, les déplacements, mais aussi en heures. La tendance qui émergeait était que la survenue d’effets secondaires était considérée comme un bon signe, et un passage obligé.
Parmi le bric à brac d’interventions non validées qui ont été mis en avant, on peut citer des médicaments pour la chélation parfois par voie intraveineuse, lupron, sécrétine, GCMAF, MMS, oxygénothérapie hyperbare, antifongiques, vitamines ou compléments alimentaires à ultra haute dose etc
Des études de qualité médiocre ont été menées, souvent sans groupe contrôle, parfois sur fond de conflits d’intérêts. Un nombre considérable de ces praticiens se sont vus sanctionnés par les autorités de santé. Par ailleurs, l’autisme étant vu comme un fléau à éradiquer de toute urgence, les prises de risques sont relativisées.
Si le DAN! a été mis à l’arrêt en 2011, entre autres sous la pressions de militants, un nouveau réseau a pris la relève. Il s’agit de MAPS (Medical Academy of Pediatric Special Needs) qui fonctionne en partenariat avec un organisme antivax discrédités comme Generation Rescue de Jennifer McCarthy, ou TACA (Talk About Curing Autism) qui a récemment changé de nom. Sur le site du MAPs, on retrouve une partie des praticiens du DAN! Le fondateur, Dan Rossignol, a publié nombre d’études dans diverses revues scientifiques mais aussi dans la douteuse Medical Veritas et aussi Medical Hypotheses, connue pour ses contenus insolites. Il promeut entre autres l’oxygénation hyperbare, pour traiter l’autisme. Le co-fondateur du MAPS, David Berger, pour sa part, fait subir un traitement de chélation à 60% de ses patients autistes.
Très ancré dans le mouvement antivax, il était à son apogée durant les années de gloire d’Andrew Wakefield, avant que son étude incriminant les vaccins comme cause de l’autisme ne soit rétractée. Ce phénomène, en perte de vitesse depuis, reste plus difficile à appréhender aujourd’hui car véhiculé dans des groupes de réseaux sociaux secrets (exemple). Face à leur impopularité croissante, le discours se fait plus lisse mais les droits des cobayes sujets de recherche sont toujours autant bafoués.
« Le biomed » ou « les approches biomédicales de l’autisme » sont des termes qui ont été couramment utilisés pour désigner ce mouvement alternatif, dans une tentative de désinformation visant à nous convaincre qu’il s’agirait de science solide et d’un médecine douce alors que l’on en est bien loin. Un autre aspect préoccupant est la perspective de gains financiers par le biais d’astucieuses stratégies de marketing et des réseaux de vente bien rodés.
Il est important de bien faire la distinction entre Le DAN! et l’approche Chronimed. Le premier a pris naissance aux USA et propose un ensemble très éclectique d’approches. Le deuxième concerne un réseau de praticiens en France qui abordent l’autisme sous l’angle large des « infections froides » ou latentes qui s’est rassemblé autour de Luc Montagnier, et qui sont le plus souvent des Lyme docteurs. Aux Etats-Unis, vers le milieu des années 2000, l’association Lyme Induced Autism, promouvait elle aussi une approche de l’autisme comme s’il s’agissait d’un symptôme de la maladie de Lyme. La publication d’études et de prises de position officielles discréditant cette approche en 2013 leur a probablement porté un coup fatal mais il n’est pas impossible qu’il existe toujours un réseau confidentiel.
En ce qui concerne l’Autism Research Institute – qui a propulsé Defeat Autism Now – il a été épinglé par le journaliste d’investigation de la revue Nature Declan Butler pour avoir soutenu Montagnier et Chronimed en 2010. (cf traduction automatique de cet l’article). Stephen M. Edelson est le directeur exécutif de l’Autism Research Institute depuis 2006. Il était l’un des conférenciers du Salon de l’Autisme organisé à Avignon le 24 septembre 2022. Il est l’auteur du livre Recovering Autistic Children.
REFERENCES :
- Psiram : DAN!
- The autism “biomed” movement: Uncontrolled and unethical experimentation on autistic children du Dr David Gorski, rédacteur en chef de Science Based Medicine-> Traduction
- A Critical Look at Defeat Autism Now! and the “DAN! Protocol” -> Traduction
- Wikipedia
- Skeptical Inquirer : On Unsubstantiated Yet Prevalent Therapeutic Interventions for Autism
- Vaxopedia : DAN! doctors
- ARI, DAN Protocol and MAPS
- British Journal of General Practice : Treating autism appropriately
- Michael Fitzpatrick : Defeating Autism, a damaging illusion (LIVRE)
- Chloe Silverman : Understanding Autism: Parents, Doctors, and the History of a Disorder (LIVRE)
- Paul Offit : Autism’s False prophets (LIVRE)
- Jenny McCarthy’s Autism Charity Has Helped Its Board Members Make Money Off Dangerous, Discredited Ideas
- Chicago Tribune : Autism treatment: Science hijacked to support alternative therapies
- Simon Baron-Cohen, The Lancet : Does autism need a cure ?
- Wired : An Alternative-Medicine Believer’s Journey Back to Science
- Daily Mail : The great autism rip-off… How a huge industry feeds on parents desperate to cure their children
- Chicago Tribune : Risky alternative therapies have little basis in science
- ‘Miracle drug’ called junk science
- Complementary and Alternative Treatments for Autism Part 1: EvidenceSupported Treatments
- A Review of Complementary and Alternative Treatments for Autism Spectrum Disorders
- Autism: biomedical complementary treatment approaches
- What is Biomedical? Article – Sidney Baker
- Site de l’Autism Research Institute : Defeat Autism Now (archives du Web)
- Site de l’Autism Research Institute : Autism treatable
- Site de l’Autism Research Institute : FAQ
- Site de l’Autism Research Institute : newsletters
- Site de l’Autism Research Institute : autism is treatable
- Consensus de l’Autism Research Institute sur la chélation comme traitement pour l’autisme