Test Phelix phages : ce que l’enquête de Mediapart ne dit pas sur l’autisme

Un test pour diagnostiquer la maladie de Lyme est sévèrement mis en cause dans une récente enquête de Mediapart: Phelix Phage. Mais il y a un angle mort, celui de l’autisme

Lire l’article de Mediapart: Maladie de Lyme: un test alternatif et payant mis en doute (accè

Déjà commercialisé depuis 2019, vendu à des patients pour 300 euros par le laboratoire belge RedLabs, il est contesté scientifiquement. En 2019, « aucun risque de faux positif » annoncé. Pourtant dans le cadre de l’essai clinique réalisé en 2021, Mediapart rapporte que « le test s’avérait positif dans plus de 90 % des cas ».

Un nom manque dans l’article

L’article mentionne Louis Teulières, fondateur de l’organisme qui a développé ce test. Louis Teulières est aussi l’un des cofondateurs de Chronimed, un groupe de médecins dans la mouvance de Luc Montagnier, dont la particularité est de proposer un « protocole » de traitement non reconnu pour « guérir » l’autisme avec notamment des cocktails d’antibiotiques au long cours.

Cependant, un autre nom n’est jamais mentionné dans l’article de Mediapart: celui de Pierre Gressens, apparaissant dans l’équipe Phelix. Il a été récemment à la tête du Groupement d’Intérêt Scientifique Autisme et Troubles du Neurodéveloppement, qui est un consortium regroupant plus de 130 équipes de recherche labellisées en France.

La présence d’un nom sur une page d’équipe ne suffit évidemment pas, à elle seule, à démontrer l’adhésion à toutes les positions d’une organisation. Mais lorsqu’on regarde ce que Phelix disait publiquement de l’autisme, cela soulève nécessairement des questions. Car autour de Phelix, il n’est pas seulement question de Lyme, de phages et de tests payants. Il est aussi question d’autisme.

Sources : Page archivée “Équipe” de Phelix, Wayback Machine (le site Web est actuellement hors ligne) ; Hospimedia 27 nov 2023

Chez Phelix, l’autisme rangé du côté de la neurodégénérescence

Sur des pages archivées de son site, Phelix présentait les troubles du spectre de l’autisme parmi les “principales maladies neurodégénératives”, aux côtés notamment de la SLA et d’Alzheimer. Cette assimilation est particulièrement troublante.

Ce n’était pas une simple tournure maladroite isolée. D’autres pages archivées montrent que l’autisme était intégré à un cadre liant infections chroniques et neurodégénérescence. Autrement dit, il ne s’agissait pas d’un accident de langage.

Présenter les troubles du spectre de l’autisme parmi les principales maladies neurodégénératives est une affirmation très lourde, et franchement très problématique

Sources : Phelix neurodegeneration PDF ; Phelix neuro-degeneration/troubles du spectre autistique (qui parle entre autres de  traitement antimicrobien des femmes enceintes, des nouveau-nés pour prévenir et traiter certains cas de d’autisme) ; Phelix Infections chroniques et neurodegenerescence ; Phelix Qui sommes-nous

Une conférence de Louis Teulières sur l’autisme qui va beaucoup trop loin

Autre élément absent de l’article de Mediapart : le site de Phelix révèle que Louis Teulières a donné en 2012 une conférence intitulée « Autisme et troubles envahissants du développement, des solutions pour aujourd’hui ».
(Source : “Phelix histoire)

Le document associé propose une approche infectieuse de l’autisme, en contradiction avec le consensus scientifique, avec mise en avant d’infections bactériennes, de stratégies antibactériennes, et surtout des résultats chiffrés chez des enfants autistes.

La page 41 du PDF affiche par exemple un tableau intitulé « Infections bactériennes : résultats en fonction de l’âge », avec 71 % de “très bons résultats” chez les enfants autistes de 7 ans ou moins. La page 39 évoque aussi “71% d’amélioration rapide” avant 7 ans, ainsi qu’un graphique mentionnant 55 % d’amélioration rapide, 28 % d’amélioration lente et 17 % d’échec ou arrêt de traitement.

On n’est plus ici dans une simple discussion théorique. On est face à la mise en avant de résultats thérapeutiques dans un domaine extraordinairement sensible, sans qu’apparaissent clairement, dans le document, un protocole autorisé, un encadrement éthique identifiable ou une publication scientifique solide permettant d’évaluer sérieusement de telles affirmations.

Les bactériophages : pas seulement un test diagnostique

Le test Phelix est souvent présenté comme une innovation diagnostique reposant sur les bactériophages.
Mais des documents liés à Louis Teulières et à l’écosystème Phelix montrent que les phages n’étaient pas seulement présentés comme un outil de détection pour Lyme. Ils apparaissaient aussi comme un projet de piste thérapeutique, y compris dans des discours touchant à l’autisme, dans la continuité des approches Chronimed liant autisme et infections chroniques.

Ce point est important, parce qu’il change la nature du dossier. On ne parle plus seulement d’un test contesté. On parle d’un ensemble d’idées dans lequel Lyme, infections chroniques, phages et autisme sont progressivement réunis dans une même grille de lecture.

Sources : Association Lyme Sans Frontières ; archives Phelix

Le grand écart avec la phagothérapie réelle

C’est là que le décalage devient particulièrement frappant.
La phagothérapie, dans la médecine encadrée, n’est pas un concept extensible à volonté. En France, l’ANSM a autorisé un accès compassionnel à certains bactériophages uniquement pour des infections lorsque le pronostic vital ou fonctionnel est engagé et en situation d’impasse thérapeutique. Ce cadre est strictement hospitalier et très encadré. Les bactériophages ne sont pas un gadget conceptuel qu’on peut plaquer sur n’importe quelle théorie biomédicale.
Nous sommes donc à des années-lumière d’une extension spéculative au champ de l’autisme, dans un cadre spéculatif sur les infections chroniques.

Sources : Projet de traitement phages ; Lyme sans Frontières Projet de traitement phages ; Communiqué ANSM sur la phagothérapie compassionnelle

Chronimed aurait disparu ? Une affirmation difficile à vérifier

Mediapart écrit que Chronimed n’existe plus.
J’ai demandé la source de cette information inattendue, sans obtenir de réponse. Je n’ai pas non plus obtenu, à ce stade, de confirmation ou d’infirmation claire du côté de Chronimed.

Vu la manière dont cette approche a été promue dès l’origine, de façon discrète, confidentielle, presque opaque, ce n’est pas si simple à vérifier. Pour le moment, les statuts de l’association paraissent inchangés..

Christian Perronne, lui aussi dans l’équipe

Une page archivée de Phelix présente également Christian Perronne comme membre fondateur.
Pris séparément, chaque élément pourrait sembler discutable, secondaire, presque anecdotique. Mis bout à bout, ils dessinent autre chose. Chronimed, Lyme, infections chroniques, bactériophages, autisme, neurodégénérescence. Et, dans cet environnement, la présence affichée de plusieurs personnalités connues.

Ce que Mediapart montre. Et ce que l’article laisse de côté.

L’enquête de Mediapart documente très bien la fragilité scientifique du test, sa commercialisation anticipée, son prix, les critiques des spécialistes, et le marché qui s’est construit autour de ces promesses.
Mais elle laisse de côté un pan entier du problème : l’extension du raisonnement Phelix au champ de l’autisme.
Ce n’est pas un détail annexe.