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La France est-elle en retard en ce qui concerne la reconnaissance d’approches biomédicales de l’autisme ? Je propose de comparer nos recommandations officielles avec celles d’autres pays pour vérifier si c’est le cas.

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1. En France

Les recommandations de la HAute Autorité de Santé pour l’Autisme – 2012

Ce qui n’est pas recommandé :

  • immunothérapie;
  • chélation des métaux lourds;
  • traitements antibiotiques;
  • traitements antifongiques;
  • vitamines, régimes sans gluten et sans caséine, acides oméga-3
  • dextromethorphan;
  • famotidine
  • amantadine et sédatifs (benzodiazépines, antihistaminiques).
  • naltrexone ou les alpha 2 adrénergiques (clonidine, guanficine) (accord d’experts).

La Haute Autorité de Santé a aussi écarté l’approche Chronimed pour l’autisme:

L’argumentaire de la HAS pour la maladie de Lyme passe en revue plusieurs arguments de Chronimed pour proposer des cocktails d’antibiotiques au long cours pour les discréditer. (Il faut faire une recherche du mot-clé « autisme » ou « autistes » pour trouver les passages concernés dans ce long document).

2. Recommandations européennes

ESCAP – European Society of Child and Adolescent Psychiatry

Tests non recommandés

  • l’analyse des cheveux
  • anticorps coeliaques
  • tests d’allergie(en particulier les allergies alimentaires au gluten, à la caséine, au Candida et à d’autres moisissures)
  • anomalies immunologiques ou neurochimiques
  • micronutriments tels que vitamines
  • tests de perméabilité intestinale
  • analyse des selles
  • peptides urinaires
  • troubles mitochondriaux (y compris lactate et pyruvate),
  • tests de la fonction thyroïdienne
  • glutathion peroxydase érythrocytaire .

Traitements qui n’ont aucune place dans l’autisme

  • neurofeedback
  • communication facilitée
  • intégration auditive
  • acides gras oméga-3
  • sécrétine
  • chélation
  • oxygénothérapie hyperbare
  • régimes d’exclusion

3. Les recommandations pour les USA

FDA

La FDA sanctionne les fausses allégations
La Food and Drug Administration a mis en garde et/ou pris des mesures à l’encontre d’un certain nombre d’entreprises qui ont fait des déclarations abusives sur l’utilisation de leurs produits en tant que traitement ou remède pour l’autisme ou les symptômes liés à l’autisme. Certaines de ces prétendues thérapies comportent des risques importants pour la santé. Par exemple :

  • « Thérapies par chélation ». Ces produits prétendent nettoyer l’organisme des produits chimiques toxiques et des métaux lourds en se liant à eux et en les « éliminant » de la circulation. Ils se présentent sous plusieurs formes, dont les sprays, les suppositoires, les capsules, les gouttes liquides et les bains d’argile. Les agents chélateurs approuvés par la FDA le sont pour des usages spécifiques qui n’incluent pas le traitement ou la guérison de l’autisme, comme le traitement du saturnisme et de la surcharge en fer, et ne sont disponibles que sur ordonnance. Les produits de thérapie par chélation sur ordonnance approuvés par la FDA ne doivent être utilisés que sous la supervision d’un professionnel. La chélation de minéraux importants dont l’organisme a besoin peut avoir des conséquences graves, voire mortelles.
  • Oxygénothérapie hyperbare. Elle consiste à respirer de l’oxygène dans une chambre pressurisée et n’a été autorisée par la FDA que pour certains usages médicaux, comme le traitement de la maladie de décompression chez les plongeurs.
  • Bains d’argile détoxifiants. Ajoutés à l’eau du bain, ces produits prétendent éliminer les toxines chimiques, les polluants et les métaux lourds du corps. Ils sont annoncés à tort comme offrant une « amélioration spectaculaire » des symptômes de l’autisme.
  • Divers produits, dont
    • le lait de chamelle cru
    • le MMS (dioxyde de chlore)
    • les huiles essentielles

Ces produits ont été commercialisés comme traitement de l’autisme ou des symptômes liés à l’autisme, mais leur sécurité et leur efficacité n’ont pas été démontrées pour les utilisations annoncées. La FDA donne quelques conseils rapides pour vous aider à identifier les allégations fausses ou trompeuses :

  • Méfiez-vous des produits qui prétendent traiter un large éventail de maladies
  • Les témoignages personnels ne remplacent pas les preuves scientifiques.
  • Peu de maladies ou d’affections peuvent être traitées rapidement ; méfiez-vous donc de toute thérapie présentée comme une « solution rapide ».
  • Les soi-disant « remèdes miracles », qui revendiquent des percées scientifiques ou contiennent des ingrédients secrets, sont probablement des canulars.*

USA

CDC

  • chélation : quelques preuves de toxicité et aucune preuve de son efficacité Aucun remède n’a été trouvé pour les TSA.
  • Il n’existe aucune preuve scientifique que la sécrétine (une hormone gastro-intestinale), l’oxygène hyperbare, la chélation ou les agents antifongiques aident les personnes atteintes de TSA, et ils peuvent être dangereux.
  • La mélatonine peut aider à résoudre les problèmes de sommeil des personnes atteintes de TSA.
  • Des études ont examiné les acides gras oméga-3, l’acupuncture, une version modifiée des pratiques fondées sur la pleine conscience, la massothérapie, y compris le massage qi gong, et l’hormone ocytocine. Il n’est pas certain qu’elles améliorent les symptômes des TSA,
  • Approches diététiques : peu de preuves. Les régimes spéciaux peuvent aider certaines personnes atteintes de TSA, mais leur bien-être nutritionnel doit être soigneusement surveillé avant et pendant le régime. Il existe des preuves très limitées que le régime « cétogène », riche en graisses et très pauvre en glucides, peut aider les crises parfois associées à l’autisme. Le régime cétogène, utilisé pour traiter les épilepsies résistantes aux médicaments, amène l’organisme à décomposer les graisses au lieu des glucides.

US Department of Health and Human Services (officiel)

De nombreux enfants atteints de TSA suivent un régime sans gluten ou sans caséine. (Le gluten et la caséine sont des types de protéines présentes respectivement dans le blé et les produits laitiers). Les données de recherche disponibles ne plaident pas en faveur d’un régime sans caséine, d’un régime sans gluten ou d’un régime combiné sans gluten et sans caséine comme traitement principal des personnes atteintes de TSA. Selon une revue de littérature, à l’heure actuelle, les données sont insuffisantes pour établir un rôle causal de l’inflammation intestinale, de l’augmentation de la perméabilité intestinale, des anomalies immunologiques ou des allergies alimentaires dans les TSA.

À l’heure actuelle, il n’existe aucun médicament capable de guérir les troubles du spectre autistique (TSA) ou tous leurs symptômes. Mais certains médicaments peuvent aider à traiter certains symptômes associés aux TSA, notamment certains comportements.
(ISRS,Tricycliques, médicaments psychoactifs ou neuroleptiques, stimulants, anxyolitiques, antiépileptiques)

USA Missouri Autism Guidelines Initiatives.

Guide des interventions EBM (Médecine basée sur les preuves) – Page 71 :

  • Ne retient que les approches comportementales,
  • Sur le plan des médicaments : 3 médicaments (Risperdone pour l’irritabilité, agression, Methylphenidate pour l’hyperactivité et l’inattention, Aripiprazole pour l’irritabilité)
  • Pour les médicines alternatives et complémentaires : Rien
  • Inefficace : Methylphénidate pour les comportements restreints et répétitifs et pour l’irritabilité
  • Naltrexone pour l’interaction sociale, la communication, les intérêts restreints et répétitifs, la Sécrétine

USA The National Professional Development Center on ASD https://autismpdc.fpg.unc.edu/evidence-based-practices (approches comportementales uniquement)

4. Royaume-Uni

https://www.nice.org.uk/guidance/cg170

Interventions pharmacologiques et diététiques :

ne pas utiliser les interventions suivantes pour la prise en charge des caractéristiques fondamentales de l’autisme chez les enfants et les jeunes :

  • antipsychotiques
  • antidépresseurs
  • anticonvulsivants
  • régimes d’exclusion (tels que les régimes sans gluten ou sans caséine)

Interventions pour l’autisme qui ne doivent pas être utilisées

  • Le neurofeedback pour gérer les problèmes de parole et de langage chez les enfants et les jeunes autistes.
  • L’entraînement à l’intégration auditive pour gérer les problèmes de parole et de langage chez les enfants et les jeunes autistes.
  • Les acides gras oméga3 pour gérer les problèmes de sommeil chez les enfants et les jeunes autistes.
  • Ne pas utiliser les interventions suivantes pour gérer l’autisme dans quelque contexte que ce soit
  • la sécrétine
  • la chélation
  • l’oxygénothérapie hyperbare.

https://www.nhs.uk/conditions/autism/autism-and-everyday-life/fake-and-harmful-treatments/

Le ministère de la Santé met aussi en garde contre les faux traitements ou interventions dangereuses suivantes :

il n’existe pas de « traitements » ou de « remèdes » pour l’autisme lui-même.

Ces produits ne fonctionnent pas et certains peuvent être nocifs :

  • les régimes spéciaux – comme les régimes sans gluten, sans caséine ou cétogènes
  • vitamines, minéraux et compléments alimentaires
  • les javellisants – également appelé dioxyde de chlore (DC) ou solution minérale miracle (MMS)
  • le GcMAF – une injection faite à partir de cellules sanguines
  • les médicaments – y compris les médicaments pour aider la mémoire, modifier les niveaux d’hormones ou éliminer les métaux du corps (chélation)
  • le neurofeedback, qui consiste à vérifier l’activité cérébrale (généralement en plaçant des adhésifs sur votre tête) et à vous apprendre à la modifier.
    oxygénothérapie hyperbare : traitement à l’oxygène dans un caisson pressurisé.

5. Canada

https://www.cps.ca/fr/documents/position/tsa-la-prise-en-charge-et-le-suivi

« L’oxygénothérapie hyperbare, la chélation, la sécrétine et certaines phytothérapies font partie des thérapies considérées comme risquées et inefficaces. Les antibiotiques, les antifongiques et les stratégies de communication facilitée sont également considérés comme inefficaces pour traiter le TSA . »

« Même si certaines ACP sont considérées comme sécuritaires lorsqu’elles font l’objet d’une surveillance appropriée, bon nombre ne s’associent pas aux données probantes nécessaires. Ces approches incluent l’enrichissement du régime par la vitamine B6, C ou D, le magnésium ou les acides gras oméga-3 ou des interventions alimentaires, telles que les régimes sans gluten ou sans caséine. « 

« Les ACP dont l’efficacité n’est pas démontrée monopolisent du temps, de l’énergie émotionnelle et des ressources financières qui pourraient être consacrés à des traitements classiques efficaces. » 

Conclusion

Si la France a accumulé un retard énorme en matière de prises en charge de l’autisme, ce n’est pas le cas en ce qui concerne les approches biomédicales de l’autisme. Malgré cela, beaucoup de familles se tournent vers des remèdes alternatifs qui n’ont pas fait la preuve de leur efficacité. Il ne faut pas oublier que certains « protocoles » comportent des risques pour la santé et entraînent un investissement en temps et des coûts démesurés, souvent au détriment de prises en charge mieux adaptées.